انطلقت في محافظة جدة فعاليات الأسبوع العالمي لانحلال الجلد الفقاعي؛ الذي نظمته جمعية الفراشة لدعم المصابين بهذا المرض والأمراض الوراثية بمنطقة مكة المكرمة. شملت الفعاليات برامج توعوية وتثقيفية للمرضى وذويهم، بمشاركة عدد من الأطباء المتخصصين والممارسين الصحيين، بهدف تسليط الضوء على أنواع المرض ومسبباته والطرق الصحيحة للتعامل معه.
أكدت رئيسة مجلس إدارة الجمعية ريناد الغامدي أهمية الأسبوع العالمي لانحلال الجلد الفقاعي كوسيلة للعناية والتوعية بالمصابين وأسرهم، وللتعريف بالطرق الصحيحة للتعامل مع هذا المرض النادر. تحدثت عن أهداف الجمعية التي تسعى إلى تقديم الدعم والمساندة للمرضى وذويهم، وتقديم الخدمات اللازمة لهم.
دعت الجمعية مؤسسات المجتمع المدني والجمعيات التطوعية والخيرية إلى المشاركة في تبني المبادرات والتعاون في إقامة برامج تثري النواحي التثقيفية والتوعوية لدى المجتمع، بهدف تقديم الدعم النفسي والمعنوي لمرضى الجلد الفقاعي وذويهم، وتقديم المساعدة والتوعية حول كيفية التعامل مع المرض.
أشار نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية حامد الغامدي إلى أن مرض انحلال الجلد الفقاعي يُعتبر نادرًا ويسبب هشاشة الجلد وتعرضه للتقرحات عند التعرض للإصابة، معربًا عن سعي الجمعية للتعاون مع المراكز البحثية لمتابعة التطور في علاج هذا المرض. بين المرتكزات العملية للجمعية، والتي تتضمن رفع مستوى الوعي في المجتمع وتقديم المساعدات للمرضى وأسرهم وتقديم الدعم الاجتماعي والصحي لهم.
تسعى الجمعية إلى تقديم المساعدات للمرضى حسب احتياجاتهم المادية والمعنوية، وتوفير الأجهزة الطبية اللازمة، إلى جانب تقديم الاستشارات الصحية لعائلات المرضى وتأهيلهم للتعايش الفعال مع المرض وأعراضه. كما تسعى الجمعية إلى البحث عن حلول وتقديم الدعم اللازم للمرضى الذين لا يملكون القدرة على تحمل تكاليف العلاج.
يعتبر مرض انحلال الجلد الفقاعي تحديًا كبيرًا يواجه الكثير من المصابين به، وتأتي فعاليات الأسبوع العالمي كوسيلة لنشر الوعي والتثقيف بشأن هذا المرض النادر وطرق التعامل معه. تعتبر الجمعية الرائدة في دعم المصابين بهذا المرض وذويهم على مستوى المملكة، وتسعى جاهدة لتقديم الدعم والمساعدة لهم في هذه الظروف الصعبة.
