طفل في فلوريدا الذي تم إعطاؤه أسابيع فقط للعيش يزدهر اليوم – ولن يكون من الممكن دون كرم متبرع مجهول يغطى فواتيرها الطبية.
عندما رحب بيل وميج لونغنيري بطفلهما الثاني ، ميلي ، في أغسطس 2023 ، قيل لهما إنها لا أمل في البقاء بسبب اضطراب الدماغ الخلقي النادر والشديد الذي يسمى Alobar Holoprosencephaly (HPE).
تؤثر HPE على واحد من كل 10000 ولادة حية ، ومعظم الأطفال لا يعيشون بعد الأسبوع الأول ، حسبما تظهر الإحصاءات. ولد ميلي مع أشد أشكال المرض.
وقالت ميج لونغنيري في مقابلة مع فوكس نيوز الرقمية: “اكتشفنا أن لديها تشوهًا نادرًا في الدماغ حيث لم يتطور جزء من دماغها ، والجزء الآخر لم يتطور بشكل صحيح”.
“لذلك لا يوجد انقسام بين نصفي الكرة الأرضية والوسط هو جوفاء.”
أخبرت الأطباء الوالدين أن “ميلي كان يجب أن يكون إجهاضًا أو ولادة بليئة” ، قالت والدتها. “كان ينبغي عليها أن مات لحظات بعد الولادة.”
وقال بيل لونغنيري: “أخبرونا أن أكثر من 95 ٪ من المرضى الذين يعانون من هذا التشخيص لا ينجو من الأشهر القليلة الأولى … وأي شخص ينجو من الماضي يتطلب صفقة هائلة من الرعاية الطبية ، مثل تغذية أنابيب التنفس”. “عادة ليس لديهم وظيفة دماغية.”
بعد قضاء شهرين في المستشفى ، تم إرسال ميلي إلى المنزل على رعاية Hospice مع أربعة إلى ستة أشهر للعيش – لكن Longhenrys لم تكن مستعدة للاستسلام.
قال بيل لونغنيري: “كان الله في الاعتبار شيئًا آخر”. “كان لدى الله خطة مختلفة ، ولم يكن الله وحده قادرًا على اتخاذ هذا القرار”.
أوصى أحد الأصدقاء بأن يتواصل والدا ميلي بالدكتور براندون كروفورد ، وهو طبيب أعصاب وظيفي في مركز أوستن في أوستن ، والذي يتخصص في استخدام التقنيات غير الغازية دون أدوية أو جراحة.
عند مراجعة التصوير بالرنين المغناطيسي وفحص ميلي ، قال كروفورد إنه رأى “إمكانات هائلة”.
وقال إنه في حين أن جزء كبير من دماغها مفقود ، فإن الجزء الأعلى “سليم نسبيًا ويعمل بشكل جيد” ، كما قال لـ Fox News Digital.
“بدأت في الحصول على فكرة أن هذا الطفل يحاول حقًا – إنها ليست في حالة انخفاض ، فهي تقاتل حقًا من أجل أن تعيش حياتها في هذا العالم.”
تحدي الصعاب
تحت رعاية كروفورد ، بدأت ميلي خطة علاج شملت علاجات الضوء الليزرية ، وعلاج الموجة الصوتية التي تستخدم موجات صوتية لتحفيز عمليات الشفاء الطبيعية ، وتكامل الانعكاس البدائي ، والتي “تعيد” اتصال جسم الدماغ ويساعد الأطفال على تعلم التعلم لتحكم بشكل أفضل في تحركاتهم.
تعاون الدكتورة مارسيلا ماديرا ، جراح الأعصاب الذي يشغل منصب المدير الطبي للأعصاب ، أيضًا في علاج ميلي لضمان السلامة والفعالية.
وقالت كروفورد لـ Fox News Digital في مقابلة منفصلة: “هذا المزيج من الطب التجديدي ، وعلم الأعصاب الوظيفي التنموي ، والتشكيل الضوئي الذي يثير وتغذي تطور دماغها وبناء المرونة العصبية”.
“على سبيل المثال ، يمكنها أن ترى بوضوح وتستجيب للإشارات البصرية – ومع ذلك ليس لديها غالبية تلك المسارات البصرية التي تم تطويرها في دماغها” ، تابع. “هذا يعني أن دماغها قد أعاد توصيله وإعادة تدوين القدرة على رؤية ، وهذا هو الجزء المذهل ، أن الدماغ قادر على القيام بذلك.”
يصف بيل لونغنيري العلاج بأنه “الجمع بين العلاج الطبيعي والوظائف العصبية”.
اليوم ، قال كروفورد ، ميلي ليس فقط البقاء على قيد الحياة ، ولكنه مزدهرة – شيء نادر للغاية بالنسبة لهذه الحالة.
وقال “إنها تواصل النمو والتطور وتزداد قوة”. “نحن نعمل على الزحف معها الآن – هذا لم يسمع به من أجل هذا. يستمر اهتمامها المشترك في التحسن ، حتى قدرتها على تناول الطعام.”
وقال كراوفورد إن ميلي بدأت في التصور أيضًا ، قائلاً “أمي” و “أبي” والتواصل مع شقيقها الأكبر ، ثيو.
قال: “لقد حصلت على شخصية صغيرة شجاعة ، إنه لأمر مدهش”. “بصراحة ، إذا نظرت إليها وتفاعلت معها شخصيًا ثم تنظر إلى التصوير بالرنين المغناطيسي ، فلن تعتقد أنه نفس الطفل.”
ميلي تبتسم وتضحك ورد على اسمها. إنها تتفهم أيضًا خطاب الناس وتستخدم لغة الإشارة.
وأضاف ميج لونغنيري: “لن تكون ميلي هنا اليوم إذا لم نفعل الأشياء المختلفة لمساعدة دماغها ، لمساعدتها على إعادة الأسلحة”.
أجاب على الصلوات
في الشهر الماضي ، واجهت عائلة ميلي إمكانية إلغاء علاجها العصبي المكثف بسبب القيود المالية.
كانت Meg Longhenry قد أخبرت Crawford مؤخرًا أنه سيتعين عليهم إلغاء علاجهم التالي بسبب نقص الأموال – لكنه أخبرها أن تأتي على أي حال.
“قلت ، لا تقلق بشأن ذلك ، فقط تعال. لا توجد طريقة لأسقط الرعاية مع ميلي – لقد وصلنا إلى حد بعيد.”
في صباح يوم 27 مارس ، حيث كان فريق كراوفورد على وشك إجراء إجراء آخر تجددي للطب مع ميلي ، صلى من أجل التدخل الإلهي ، كما أخبر Fox News Digital.
قال: “بعد ساعتين ، تلقينا مكالمة هاتفية عشوائية”. “لقد كان مريضًا آخر يتابع قصة ميلي ، وقالت:” أشعر أنني من المفترض أن أتبرع بشيء من أجل قضية ميلي ، وقال مكتب الاستقبال ، حسنًا ، سيكون ذلك رائعًا “.
عرض المانح تغطية الرصيد الكلي المعلقة لعلاج ميلي – أكثر من 47000 دولار.
وقال بيل لونغنيري: “من المستحيل فهم هذا المستوى من الكرم من شخص غريب”.
“علينا أن نتبع هذا العلاج ، ولكنه غير مغطى بالتأمين ، لذلك نحن فقط نبذل قصارى جهدنا لجعله يعمل.”
في نهاية المطاف ، اكتشف Longhenrys من الذي غطى النفقات الطبية – مريض سابق من الدكتور كروفورد. كانوا قادرين على الاتصال بها وشكرها على التبرع.
في حين أن هذه الهدية المجهولة تطهير عقبة مالية كبيرة ، فإن رحلة ميلي لم تنته بعد ، إلا أن العائلة شاركت.
سوف تتطلب علاج المتابعة كل أربعة إلى ستة أشهر ، والمعدات المنزلية المتخصصة والسفر للحصول على رعاية مستمرة ، والتي لا يغطي التأمين.
قالت ميج لونغري: “أعتقد أن الشؤون المالية هي دائما مخيفة حقا بالنسبة لنا … ولكن لا يوجد سعر يمكنني وضعه في حياتها”. “سأستمر في القتال وأفعل ما أحتاج إلى القيام به حتى تتمكن من الحصول على أفضل حياة يمكنها.”
تعتمد العائلة أيضًا اعتمادًا كبيرًا على إيمانهم ، معتقدين أن يسوع عمل من خلال الدكتورة كروفورد للمساعدة في إنقاذ حياة ميلي ، وفقًا لأمها.
وقالت: “نحن نخدم الله الكبير لدرجة أنه أكبر من أكبر مخاوفنا – إنه أعظم طبيب ، ويحاذا معنا حيث نحتاج إلى أن نكون ومن نحتاج إلى أن نكون”.
“ومن المشجع للغاية رؤية النمو الذي قيل لنا مرارًا وتكرارًا أننا لن نراه”.
لمزيد من المعلومات حول رحلة Millie والتقدم ، يمكن للناس زيارة MovingMountoNsformillie.org أو MovingMountainsformillie على Instagram.
