كانت متعبة من التعب طوال الوقت. كانت أليسا ديفيس تجد نفسها غالباً ما تكون نائمة في المدرسة وفي دروس الرقص التي تابعتها في صغرها، والأمر الذي يعزوه إلى عدم الحصول على قسط كاف من النوم. ومع ذلك، كانت الفتاة البالغة من العمر 26 عامًا، والتي تعمل كعارضة أزياء ومسوقة رقمية، تشعر بأن هناك شيئًا ينقصها عندما وجدت أنه “مستحيلاً” مقاومة النوم نتيجة للإرهاق الشديد. ولكن عندما طلبت المساعدة الطبية، أكدت على أن الأطباء تجاهلوها لسنوات طويلة بقولهم لها أن “تشرب القهوة فقط” – حتى شاركت في دراسة سريرية للنوم وتشخصت بفرط النوم الشديد.
يعد الفرط في النوم الشديد حالة نادرة مزمنة للنوم مميزة بالنعاس الزائد دون وجود سبب واضح، والتي تؤثر على ما يصل إلى 50 من كل مليون شخص فقط. تشمل الأعراض الدوار أو الدوخة عند الوقوف، الصداع، فترات قصيرة من شلل النوم، وضباب العقل. تقول ديفيس أنها في بعض الأحيان يجب أن تخطط لساعات لإتمام المهام البسيطة، مضيفة أن الحالة تشوه تفكيرها مما يجعل التركيز صعبًا باستمرار.
بدأت ديفيس تظهر أعراضًا في الصغر، حيث تذكر والدتها أنها كانت دائمًا أكثر تعبًا من أصدقائها وعائلتها، مما أثر على حياتها اليومية، وسرعان ما أثر ذلك على ثقتها. تقول “منذ كنت طفلة صغيرة، لم تكن النوم وأنا نصادق بعضنا البعض. الأمر لم يكن مثل أن أتأخر بشكل مناسب بين الحين والآخر. كانت هناك شعور بالإرهاق العميق القاتل الذي غالباً ما طغى على حافة رؤيتي.” وأضافت أنها تذكر أيضًا أن تكثر إجراء اختبارات النوم تكون ضرورية للقيام بالمهام اليومية وكيف أن الحالة تؤثر على حياتها اليومية وثقتها.
بعد أن رأت العديد من الأطباء الذين وصفوها بأنها “كسولة” و “مهملة”، أصبحت غاضبة واتصلت بأخصائي. اقترح الاخصائي المشاركة في دراسة للنوم، التي تتطلب منها النوم لمدة 14 ساعة متتالية. أظهرت النتائج أن جسدها لم يدخل أبدًا في حالة عميقة من النوم التي يحتاجها للراحة الجيدة. في عام 2017، تأكدت حالتها.
في عام 2021، تمت الموافقة على العقار الأول لفرط النوم الشديد من قبل إدارة الأغذية والعقاقير للاستخدام البالغين. تقوم ديفيس حاليًا بإجراء دراسة للنوم أخرى لكي تبدأ في علاج Xywav. الآن، تشارك قصتها لزيادة الوعي حول اضطراب النوم وتشجيع الآخرين على طلب الرعاية الطبية الصحيحة.
لم تكن الرحلة سهلة ولا تزال كذلك، لكن وجود اسم للصراع الذي كنت أحاول التأقلم معه لفترة طويلة كان خيط النجاة. اعتبرت أنها أعطتها اللغة لشرح تجاربها، وقوتها للدفاع عن ذاتها، ومجهزها للقتال من أجل جودة حياة أفضل.
