تواجه عائلة في كوينزلاند، أستراليا، على بيع منزلها الحلم لجمع التبرعات من أجل علاج ابنتها، الذي سيكلف 3 ملايين دولار. تالولا مون، التي تبلغ من العمر 5 سنوات، تم تشخيصها بمرض دماغي تدهوري يسمى SPG56، والذي يسببه تحور جيني نادر. كانت تالولا طفلة صحية وسعيدة حتى بعد عامها الأول، عندما بدأت فجأة بفقدان مهاراتها الحركية. تزايد هذا التدهور الحاد بشكل سريع، مما أدى إلى فقدان قدراتها بالكامل.
سافلة والاختناق أصبحتا أيضًا قلقًا. تذكرت والدتها وقتًا كان فيه تالولا تزدهر، ثم انخفضت قدراتها بسرعة. بعد تشخيص مدمر لا يوجد علاج له، قامت والدة تالولا، جولدن ويترود، بالبحث وجمع الأدلة لإيجاد علاج تجريبي لـ SPG56. اجتمعت مع خبراء وبنت فريق بحث يقوم حاليًا بتطوير العلاج الجيني الذي يعد “فوزًا كبيرًا”.
العلاج يحتاج إلى 3 مليون دولار لكي يتم تصنيعه قبل أن يمكن إدارته لتالولا مون في التجارب السريرية، على الرغم من أن التكلفة مرتفعة للغاية لمعظم العائلات. بعد فشل الشركات الدوائية الكبيرة في تمويل البحث لتلك الأمراض النادرة، قررت العائلة تمويل ذلك بنفسها.
تعتبر والدة تالولا أنها تستعد لحلم أكبر بسعيها لتغيير الحال الطبي فيما يخص هذه الأمراض النادرة. تقدم العائلة بطلب تبرعات من خلال GoFundMe، ولكن هذا ما أدى إلى بيع منزلهم، دون تحقيق العجائب التي كانوا يأملون فيها. كما أنهم أنشأوا جمعية خيرية تحمل اسم Genetic Cures for Kids، لجمع الأموال لتوفير العلاج لتالولا وللاطفال في موقفها.
من جانبها، تعمل تالولا مون على محاربة المرض من خلال العلاج الطبيعي والعلاج المهني وعلاج النطق. بالإضافة إلى السعي لإنقاذ ابنتها، تهدف والدتها إلى مساعدة العائلات الأخرى التي تواجه تحديات مماثلة. تقوم ببناء إطار العلاجات بحيث يمكن للباحثين إيجاد حلول للأمراض المماثلة. تأمل في أن يتمكنوا من تحقيق ذلك في الوقت المناسب ومساعدة تالولا والأطفال الآخرين.
لمزيد من المعلومات حول Our Moon’s Mission أو للتبرع، يمكن للناس زيارة https://ourmoonsmission.org/donate/.
