بالنسبة لمعظمنا ، تبدو فكرة أمسية حول مائدة العشاء وسيلة مثالية للانتهاء مع الأصدقاء والعائلة.
لكن بالنسبة لآني هولندا البالغة من العمر 24 عامًا ، فإن رائحة الطعام تجعلها تشعر بالمرض.
في الواقع ، على مدار السنوات العشر الماضية ، لم تكن قادرة على تناول شيء ما.
بدلاً من ذلك ، أجبرت آني على البقاء في التغذية التي تديرها الرابع لإبقائها على قيد الحياة. وقد قيل لها إن حالتها محطة.
تقول آني ، من أديليد ، “عندما كنت في سن المراهقة ، بدأت أعاني من الدوخة ، وتهجئة الإغماء والقضايا الهضمية”.
“لم يتمكن الأطباء من معرفة ما هو الخطأ معي حتى أكد اختبار البول والدم في نهاية المطاف أن لديّ اعتلال عصبي ذاتي الذاكرة (AAG).”
تشرح آني أن AAG هو مرض مدى الحياة يؤدي إلى مهاجمة جهازها المناعي الخلايا العصبية الصحية.
في حالة آني ، ساءت الحالة على مر السنين. كان عليها أن تجري عمليات جراحية متعددة لإزالة أكثر من 10 أقدام من الأمعاء. وقد تركها ذلك بفشل معوي ، وهي حالة لا يمكن للأمعاء امتصاصها بما يكفي من العناصر الغذائية والسوائل للحفاظ على الجسم.
تقول آني: “من الصعب أن تشرح للناس ما يبدو أنه لا يمكنك تناول الطعام أبدًا”.
“الطعام جزء طبيعي من الحياة اليومية لمعظم ، لكن بالنسبة لي ، إنه شيء لا يمكنني حتى التفكير فيه. هناك الكثير من العزلة التي تأتي معها. لا يمكنني الانضمام إلى الوجبات الاجتماعية ، ورائحة طهي الطعام يمكن أن تجعلني أشعر بالمرض بشكل لا يصدق. من الصعب أن تكون حول شيء هو جزء طبيعي من الحياة بالنسبة للجميع ولكن خطر علي.
“في سن الثانية عشرة فقط ، بدأت أشعر بالمرض ، ولم أفكر كثيرًا منه. في سن 15 ، كان الأمر يزداد سوءًا. لقد كنت ذهابًا وإيابًا للأطباء الذين يعانون من العديد من القضايا. في سن 16 بدأت حياتي تتغير إلى الأبد. بحلول سن 18 حصلت على تشخيص. في سن 22 أصبحت محطة.
“لقد عزلت نفسي عن المجتمع لأنني كنت عالقًا في الجحيم بينما انتقل الجميع مع حياتهم. قضاء شهور وشهور متتالية في المستشفى ، مع شهور مع عدم وجود زوار. لم أكن أريد أن يعرف أي شخص أنني مريض. لقد تجمعت للتو سأتحسن ويمكنني إزالة “العصر” من حياتي. كم كان خطأ I.
“لم أكن أعتقد أن هذا سيكون. لم أر أبدًا حياتي تنتهي قريبًا (لا أحد يفعل ذلك) ولكن لم أتمكن من التخطيط أو حتى التفكير في المستقبل فقط يكسر روحي.
“شهور من الأعراض التعذيفية الرهيبة والإجراءات والجراحات والأدوية الفظيعة. واحد من تلك الستيرويدات جرعة عالية. أي شخص لديه المنشطات يعرف الآثار الجانبية الفظيعة التي تأتي معها. واحد من أكثر وجهات القمر وضوحا والاحتفاظ بالسوائل. ترك لي أحيانًا اكتسب 20 كيلوغرامًا في أسبوع واحد.
“الألم والمعاناة والوحدة التي لا يمكن لأحد أن يفهمها حتى يكون في هذا الموقف.
“الحياة قصيرة للغاية ، وإذا كان هناك شيء واحد أريد أن يفعله الجميع من أجلي! استفد من كل يوم كل يوم لأن حقيقة استيقظت اليوم ، فإن حقيقة أنك لست عالقًا في السرير هي واحدة من أكثر الهدايا المدهشة التي يمكنك الحصول عليها. “
شريان الحياة الوحيد لآني هو التغذية الوريدية الكلية (TPN) ، وهو علاج طبي حيث يتم تسليم السائل الذي يحتوي على العناصر الغذائية الأساسية والدهون والبروتينات مباشرة إلى مجرى الدم.
يتم إعطاء محلول TPN عبر خط Hickman ، وهو قسطرة مركزية وضعت في الوريد الكبير بالقرب من القلب. كل ليلة لمدة 12 ساعة ، يتم توصيل آني بالمنطق الرابع الذي يعمل طوال الليل ، مما يوفر العناصر الغذائية التي يحتاجها جسدها. بدون TPN ، سيتضور جسم آني.
لكن العيش على TPN ليس بهذه البساطة كما قد يبدو. يتطلب الالتزام الصارم بإعداد معقم في كل مرة تتصل فيها بالتنقيط ، لأن أي بكتيريا تدخل خط هيكمان يمكن أن تؤدي إلى تعفن الدم-عدوى تهدد الحياة.
“لقد أصبحت ممرضة خاصة بي في المنزل” ، تشرح آني. “كان علي أن أتعلم إعداد TPN الخاص بي بطريقة معقمة تمامًا. إذا دخلت القليل من البكتيريا في خقي ، فيمكنها السفر مباشرة إلى قلبي “.
على مر السنين ، تحملت آني نوبات متعددة من الإنتان ، كل منها أكثر خطورة من الأخير. لقد تركتها العدوى مع وصول محدود الوريد ، مما يجعل وضع خط هيكمان جديد أكثر صعوبة.
وتستمر: “إذا فقدت هذا السطر الأخير ، فسوف أدخل الرعاية نهاية الحياة وسوف أتضور جوعًا حتى الموت. إنه فكر مرعب. أنا الآن أخضع لإزالة كل أسناني في وقت واحد لمنع مزيد من الإنتان. “
على الرغم من طبيعتها المنقذة للحياة ، تأتي TPN بتكلفة مالية كبيرة. تكلف العلاج آني بين 2000 دولار و 3000 دولار كل أسبوع ، وهذا لا يشمل الإمدادات الإضافية اللازمة للحفاظ على بيئة معقمة.
وبغض النظر عن التكاليف ، فإن السلالة النفسية هي جزء رئيسي من حياة آني اليومية ، حيث تتنقل في حقيقة التشخيص الطرفي.
“في عام 2022 ، أصبح مرضي محطة ، وقيل لي إنه إذا كان قلبي يتوقف ، فلن يتم إنعاشي ، وبدأت الرعاية الملطفة. وتضيف: “إن سماع أن الأخبار كانت مفجعة ، لكنني حاولت التركيز على الاستفادة القصوى من الوقت الذي تركت فيه”.
“أنا محظوظ لأنني مدعومة من قبل فريق HPN البالغ في مركز فليندرز الطبي في بيدفورد بارك. قام الدكتور أندرو هولت ، الذي كان رئيس وحدة العناية المركزة في Flinders ، بإعداد وحدة HPN من خلال وحدة العناية المركزة. HPN يرمز إلى المنزل TPN. لم يعتني بوحدة وحدة العناية المركزة بأكملها ولكن أيضًا جميع المرضى الذين يخضعون لعلاج TPN ، سواء في المنزل أو في المستشفى. كان مدعومًا من قبل ممرضات مذهلة مثل مارجي وكاري والآن منى. لقد تجاوزت هذه الممرضات المذهلة في الاعتناء ومراقبة كل مريض TPN. هذا الفريق المشترك من طبيب واحد وممرضة تتنقل في كل مرضى TPN في جنوب أستراليا. لن أكون هنا اليوم إذا لم يكن للدكتور هولت. لقد كرس حياته المهنية ليس فقط بالنسبة لي ولكن للوحدة بأكملها ، والقتال من أجل الوعي وضمان بقاء الوحدة في العمل. “
على الرغم من صراعاتها الخاصة ، فإن آني مصممة على إحداث تغيير للآخرين الذين يعيشون مع TPN. أطلقت حملة GoFundMe لزيادة الوعي ودعم وحدة TPN في مركز Flinders الطبي. هدفها هو التأكد من أن مرضى المستقبل يحصلون على نفس مستوى الرعاية التي منحتها على مر السنين.
“أريد أن أساعد في إبقاء الوحدة قيد التشغيل وتوفير مرافق أفضل” ، لاحظت آني. “في الوقت الحالي ، تكون الوحدة في مكتب صغير مزدحم في وحدة العناية المركزة مع مساحة محدودة لرعاية المرضى.”
ستذهب الأموال التي تم جمعها من خلال GoFundMe إلى توظيف ممرضات إضافية ، وتوفير التدريب للموظفين الطبيين ، ودعم عائلات مرضى TPN ، وشراء المعدات الأساسية مثل فيبروسكانر ، والتي قد تكلف 20،000 دولار لمراقبة صحة الكبد.
